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Avoir un enfant en situation de handicap est un défi pour les parents.
Chaque histoire est singulière, chaque parcours est inattendu.
Le professeur
Marie-Cécile Nassogne a accepté de nous partager son expérience en tant que
neurologue pédiatrique, spécialisée dans la prise en charge des enfants
atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme et d’enfants atteints de
maladies neurologiques sévères.
Professeur à
l’UCLouvain, chef de service aux
Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles et coordinatrice du projet de
recherche médicale de CAP48 dédié aux troubles du spectre autistique,
Marie-Cécile Nassogne témoignera de la réalité qu’elle vit dans le cadre des
soins qu’elle prodigue et coordonne.
Par le prisme du regard, elle illustrera certaines étapes du vécu de
l’enfant en situation de handicap et de ses parents : le premier regard posé
sur l’enfant, le regard de l’entourage, celui des professionnels et celui de la
société.
Entre compassion, incompréhension ou interrogation, le regard porté sur
la situation de handicap influence la construction de l’enfant et son parcours
de vie bien au-delà des limitations elles-mêmes, nous expliquera-t-elle.
Certains enfants, notamment ceux présentant un trouble du spectre de
l’autisme, interrogent encore davantage par un regard différent. Réfléchir au
handicap à travers le regard, c’est interroger notre manière de rencontrer
l’autre.
Le professeur Marie-Cécile Nassogne a choisi comme titre
de sa conférence à notre tribune : «
Regard et handicap ».